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Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Per malattia rara si intende una patologia che colpisce meno di 5 persone su 10.000: secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) si stima che siano circa 7000 le malattie rare e che circa il 10% della popolazione mondiale ne sia affetto.

In Piemonte, in base ai dati del Centro di coordinamento delle malattie rare (CMID), ad oggi sono oltre  32000 le persone in cura per una malattia rara.

Mercoledì 28 febbraio in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, dalle 9 alle 12, nella sala D dell’assessorato regionale alla Sanità, corso Regina 153 bis, a Torino, si terrà un convegno dal titolo “I pazienti, le associazioni, le istituzioni, i ricercatori, gli operatori uniti per le malattie rare”, organizzato dal Forum delle Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta.

Tra i relatori del convegno, il professor Dario Roccatello, direttore del CMID e della struttura complessa di Nefrologia e Dialisi dell’ospedale Giovanni Bosco di Torino (Introduzione ed aggiornamento sui dati del registro malattie rare), il dottor Simone Baldovino del CMID (L’applicazione regionale dei Livelli essenziali di assistenza 2017 per le malattie rare), il dottor Savino Sciascia (Infodemiology e malattie rare), Annalisa Bisconti e Luca Nave per il Forum delle Associazioni, oltre ad Emanuela Zandonà e Loredano Giorni dell’assessorato regionale alla Sanità.

L’assessore alla Sanità della Regione ha incontrato i rappresentanti del Forum delle associazioni che si è costituito da un anno ed è composto da 28 associazioni.

L’obiettivo del Forum è unire le voci dei singoli, pazienti ed associazioni, per creare “un coro” che in maniera coordinata, possa far sentire le esigenze dei pazienti a coloro che hanno il dovere di ascoltare.

Il Forum nasce in stretto collegamento con il tavolo tecnico per le malattie rare della Regione, con il CMID e con la Federazione Malattie rare infantili.

Da parte dell’assessore alla Sanità è stata ribadita la volontà di proseguire ed intensificare la collaborazione istituzionale con tutti i soggetti che si occupano di malattie rare.

Il Piemonte è da sempre all’avanguardia a livello nazionale sul fronte delle malattie rare, con l’allargamento delle esenzioni fin dal 2005 e la presenza, in molte reti europee di riferimento, di ospedali come il San Luigi Gonzaga, il Giovanni Bosco e la Città della Salute di Torino.

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