La sindrome della persona difficile ti fa sentire come se “qualcuno ti stesse strangolando”

Celine Dion parla dell’impatto che la sindrome della persona rigida ha avuto sulla sua voce.

La cinque volte vincitrice del Grammy, 56 anni, ha parlato della sua condizione a Hoda Kotb di NBC News in quella che sarà la sua prima intervista televisiva sulla sua salute da quando ha rivelato la sua diagnosi nel 2022.

“Suo Come se qualcuno ti strangolasse. È come se qualcuno ti stesse spingendo la laringe/laringe,” ha detto in a Anteprima della conversazione Questo è stato trasmesso Oggi Venerdì 7 giugno alza la voce per mostrarne l’effetto. “Era come parlare così, e non potevi andare più in alto o più in basso.”

“Sta diventando una seccatura”, ha continuato Dion. “È iniziato [in the throat]. [And I thought], ‘No, beh, sarebbe fantastico.’ Ma può essere nello stomaco, può essere nella colonna vertebrale, può essere nelle costole.”

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Ha notato che l’erezione a volte può sembrare come se fosse bloccata sul posto.

“Se indico i piedi, sento che sono dentro [that position]”, ha detto il cantante di “Power of Love”.
Oppure, se cucino, perché amo cucinare, le mie dita, le mie mani, si mettono in posizione. … Sono crampi ma non puoi aprirli.”

“Ad un certo punto mi sono rotto delle costole perché a volte, quando è così grave, si rompono”, ha detto.

Nel dicembre 2022, a Dion è stata diagnosticata la sindrome della persona difficile, una malattia neurologica rara e incurabile che causa spasmi muscolari debilitanti e ha causato la cancellazione di tutte le esibizioni imminenti.

Come disse all’epoca la Voice Authority: “Sfortunatamente, questi spasmi influenzano ogni aspetto della mia vita quotidiana… a volte causando difficoltà quando cammino e non permettendomi di usare le corde vocali per cantare come facevo prima”.

“Tutto quello che so è cantare”, ha aggiunto. “È quello che ho fatto per tutta la vita. È quello che voglio fare di più.”

condizione, passo Fondazione per la sindrome della persona difficileColpisce il sistema nervoso centrale, in particolare il cervello e il midollo spinale.

“I pazienti possono essere disabili, costretti su sedia a rotelle o costretti a letto, incapaci di lavorare e di prendersi cura di se stessi”, dicono, aggiungendo che la neuropatia con caratteristiche autoimmuni include sintomi come “iperrigidità, dolore debilitante, ansia cronica”. e spasmi muscolari “così violenti da spostare le articolazioni e rompere le ossa”.

Kotb, 59 anni, ha raccontato a Jenna Bush Hager della sua intervista con Dion il mese scorso: “[Céline] Molto meglio adesso, ma a un certo punto è quasi morta, e questo è qualcosa che dice.”

“È un momento terribile e lei sta affrontando questo”, ha aggiunto Kotb.

La conversazione di Dion con Kotb andrà in onda per intero martedì 11 giugno alle 22:00 ET sulla NBC. Oggi Va in onda nei giorni feriali alle 7:00 ET sulla rete.